[2006] - FUPAND, es la Fundación Padres de Niños Down, que surge como una necesidad de apoyo, intercambio de ideas y enriquecimiento mutuo, de papás que están enfrentados ante la misma situación, un hijo que haya nacido con Síndrome de Down. El hecho de reunirse, comunicarse inquietudes, dudas y proyectos aumenta las posibilidades de mayor y mejor ayuda a sus pequeños, que hoy cuentan entre otras cosas, con la estimulación temprana, para mejorar la calidad de vida de estos niños.
Un grupo de padres, de San Isidro y de Vicente López, que se conocieron en instituciones donde le realizaban estimulación temprana a sus hijos con Síndrome de Down, decidieron que era necesaria la creación de una entidad, que de alguna manera les brinde un lugar de contención y respaldo, dónde recibir a todos aquellos que pasen por una situación semejante y no sepan que hacer.
Mirta Oro, secretaria de la Fundación, nos recibió y de esta manera comenzó la charla: "hace algunos años, para muchas familias tener un hijo que padezca el Síndrome, era como una vergüenza, trataban de esconderlos. Es verdad que cuando uno pasa por esta situación, en un comienzo, te sentís desorientado y lo vivís realmente como una tragedia; hoy en día por suerte y gracias a la creación de distintos métodos de Estimulación Temprana, las esperanzas han crecido, ya que la rehabilitación que se brinda, permite que los chicos aprendan a conectarse con el mundo que los rodea y de esta manera insertarse en él, por supuesto dentro de sus limitaciones".
Luego del período de Estimulación Temprana, que es necesario e imprescindible, hay que continuar con distintas actividades que sigan formando a las personas de manera integral. En la práctica, y a pesar de la existencia de la Ley de Defensa a los discapacitados, las obras sociales se niegan a brindar los tratamientos indicados para estas patologías, por eso se hace tan cuesta arriba para las familias sacar adelante a sus hijos y por esa razón muchos no pueden hacerlo.
"Lamentablemente –dice Mirta – esta patología muchas veces se complica con distintos problemas de salud. Comunmente aparecen problemas respiratorios y cardíacos, todo ello unido a la deficiencia mental que puede ser leve, moderada o profunda, por eso es tan importante la estimulación, que en la mayoría de los casos hace que los retrasos madurativos puedan mejorar mucho".
Si bien la Fundación cumple la función de grupo de autoayuda, su nacimiento estuvo destinado a crear un centro de rehabilitación gratuito para chicos Down y con otros problemas motrices, ya que estos tratamientos son muy caros y las familias, en muchas oportunidades, no pueden afrontar esos costos. Hay que tener en cuenta que la estimulación debe realizarse durante los primeros meses de vida, de lo contrario, se pierde un tiempo que es muy importante, ya que las neuronas se terminan de formar en este período, y por eso hay que trabajar con intensidad.
"Al ver que los tratamientos eran muy costosos –explica Mirta- y que tanta gente no puede realizarlos por no contar con el dinero suficiente, tuvimos la utopía de poder crear un lugar gratuito de rehabilitación, teníamos todo armado, pero por distintas razones, que no dependían de nosotros, no se pudo llevar adelante, no fue tan fácil como creíamos concretar esta idea, de todas maneras sigue en nuestros planes la posibilidad latente de poder hacerlo. Por el momento seguimos dando charlas, nos reunimos, le damos ánimo a quienes vemos que están un poco desorientados y sobre todo les explicamos que los chicos se pueden rehabilitar y que pueden disfrutar muchísimo de la vida", concluye la mamá integrante de la Fundación.
